Le décapant au chlorure de méthylène a tué leurs enfants. Ils ont riposté.

Cette histoire a été publiée en partenariat avec le Center for Public Integrity, une salle de presse à but non lucratif qui enquête sur les inégalités.

Une baignoire. Un étage. Un vélo. Les articles sur lesquels Kevin Hartley, Drew Wynne et Joshua Atkins travaillaient au moment de leur mort à moins de 10 mois d'intervalle variaient, mais ce qui leur a écourté la vie était le même : un produit chimique dans les décapants de peinture et d'autres produits vendus dans les magasins du pays.

Dans leur chagrin et leur horreur, leurs familles ont juré de se battre comme des fous pour empêcher le chlorure de méthylène de tuer à nouveau.

Sortez-le des étagères. Interdisez-le.

Mais aux États-Unis, avec son histoire mouvementée de faibles protections des travailleurs et des consommateurs, étonnamment peu de produits chimiques ont connu ce sort. C'est ainsi que le chlorure de méthylène est devenu un tueur en série malgré les avertissements sur les dangers de ses vapeurs avant même la naissance de Hartley, Wynne et Atkins. Aucune agence n'est intervenue car elle a abattu des dizaines de personnes - sinon plus - au cours des dernières décennies.

Après une enquête du Center for Public Integrity et les plaidoyers des défenseurs de la sécurité, l'Agence américaine de protection de l'environnement a finalement proposé de l'interdire en grande partie dans les décapants de peinture.

C'était en janvier 2017, les derniers jours de l'administration Obama. Hartley est décédé en avril, Wynne en octobre de cette année-là et Atkins en février suivant au milieu de la ferveur déréglementaire de l'administration Trump, qui voulait se débarrasser des règles plutôt que de les ajouter – en particulier à l'EPA. La proposition sur le chlorure de méthylène n'allait nulle part.

Les mères des trois hommes et d'autres parents avaient une tâche apparemment impossible devant eux.

Et pourtant, 13 mois après la mort d'Atkins, l'EPA sous pression de Trump a agi pour arrêter les ventes au détail de décapants de peinture au chlorure de méthylène. Et en avril, l'EPA Biden a proposé une règle interdisant le produit chimique dans tous les produits de consommation et la plupart des utilisations sur le lieu de travail.

"Il est rare que nous fassions cela en Amérique", a déclaré le Dr Robert Harrison, professeur clinicien de médecine du travail et de l'environnement à l'Université de Californie à San Francisco. "Ces familles sont mes héros."

Voici comment ils ont battu les chances d'obtenir ces résultats - et les conseils qu'ils donnent si vous vous engagez sur une route tout aussi difficile, que la situation implique un produit dangereux, un environnement de travail dangereux, la pollution ou d'autres dommages.

"Tout sur Google", a déclaré Brian Wynne, dont le frère Drew, 31 ans, avait acheté un produit à base de chlorure de méthylène pour remettre en état le sol d'un réfrigérateur de plain-pied dans son entreprise de café infusé à froid en Caroline du Sud. "Et tendre la main aux gens."

C'est ainsi qu'il a trouvé l'enquête sur l'intégrité publique publiée deux ans avant la mort de son frère, en contact avec des experts et a tout appris, des endroits où vous pouvez acheter les produits aux raisons pour lesquelles ces décès sont difficiles à suivre. (Le chlorure de méthylène tue lorsque ses vapeurs s'accumulent dans des espaces clos, et sa capacité à déclencher une crise cardiaque peut ressembler à la mort de causes naturelles si personne ne commande un test de toxicologie.)

Un conseil de Wendy Hartley, la mère de Kevin : "érudit" est un super mot-clé dans les recherches. Il pourrait y avoir tout un univers d'études qui n'attend que vous. "Cela aidera à distinguer les articles d'opinion des faits", a-t-elle écrit dans un e-mail.

Lauren Atkins, mère de Joshua, 31 ans, décédé en réparant la fourche avant de son vélo BMX, a parlé à Harrison de l'UCSF à plusieurs reprises. Elle a trouvé son fils affalé mort, une boîte d'un litre de décapant à proximité, en février 2018.

La compréhension de Harrison du chlorure de méthylène l'a aidée à traduire les rapports de toxicologie et d'autopsie de son fils en une cause claire de décès. Cette clarté était une base solide pour l'action.

Souvent, l'exposition aux produits chimiques blesse les gens avec retard, entraînant des conséquences sur la santé qui pourraient ne pas se manifester avant des années. La pollution peut être une histoire similaire. Mais si vous essayez d'obtenir une action du gouvernement sur les préjudices de ce genre, les études universitaires sont toujours un bon point de départ.

L'une des principales sources de leur succès est que les familles se sont connectées à des groupes travaillant déjà sur la sécurité chimique, et entre elles.

Lauren Atkins, par exemple, a trouvé une pétition Change.org sur les produits à base de chlorure de méthylène du groupe de défense Safer Chemicals Healthy Families, qui fait maintenant partie de Toxic-Free Future, et l'a signée en l'honneur du fils qu'elle avait si récemment perdu. Brian Wynne a rapidement tendu la main.

Faire équipe a mis à profit leurs forces. Les familles n'ont pas eu à repartir de zéro pour presser les détaillants de retirer les produits de leurs étagères en l'absence d'action de l'EPA : Safer Chemicals Healthy Families avait déjà une campagne Mind the Store pour exactement ce type d'appel.

Et ils n'avaient pas à comprendre par eux-mêmes le fonctionnement interne de l'élaboration des règles de l'agence ou du lobbying de Capitol Hill. Le personnel de Safer Chemicals Healthy Families et de l'Environmental Defense Fund possédait cette expertise.

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Ils ont ouvert des portes "que je n'aurais pas su ouvrir", a déclaré Lauren Atkins.

"Lorsque vous pouvez constituer une équipe comme celle-là … vous avez quelque chose de vraiment puissant", a déclaré Brian Wynne, désignant le Conseil de défense des ressources naturelles comme un autre groupe actif sur la question.

Tous ceux qui ont un intérêt dans la lutte ne pourront pas y jouer un rôle public. Les immigrés sans statut légal permanent sont confrontés à des risques plus élevés de dangers sur le lieu de travail, par exemple, et ce manque de statut peut rendre difficile ou impossible de s'exprimer.

Mais si vous êtes dans cette situation, vous pourrez peut-être toujours vous connecter et aider en privé.

Si les familles avaient concentré toute leur attention sur l'EPA, paradoxalement, l'agence n'aurait peut-être pas agi, en particulier sous l'administration Trump, opposée aux règles.

Au lieu de cela, eux et les groupes avec lesquels ils avaient uni leurs forces se sont battus sur plusieurs fronts.

Avec Mind the Store, ils ont pressé les détaillants de sauver des vies en ne vendant pas de décapants contenant du chlorure de méthylène. Les pétitions et les protestations ont fonctionné. Une par une, des entreprises telles que Home Depot et Walmart ont accepté de s'arrêter.

Avec Safer Chemicals Healthy Families et l'Environmental Defense Fund, ils ont pressé les membres du Congrès d'agir. Ils se sont rendus à Washington, photos de famille à la main. Ils ont parlé aux journalistes, obtenant une couverture médiatique qui a encore accru la chaleur.

Les sénateurs de Caroline du Sud et l'un de ses membres du Congrès ont écrit à Scott Pruitt, alors administrateur de l'EPA. Un autre membre du Congrès a appelé Pruitt sur la question lors d'une audience en avril 2018. Brian Wynne pense que tout cela a aidé les familles à planifier une réunion avec Pruitt en mai 2018.

"Le garde de sécurité a été choqué parce que personne n'est entré pour le rencontrer", a déclaré Brian Wynne. "C'était un peu comme rencontrer le grand et puissant Oz."

Deux jours plus tard, l'EPA a annoncé qu'elle ferait, en fait, quelque chose au sujet du chlorure de méthylène.

En cours de route, les familles se sont tournées vers les tribunaux pour agir. Ils ont utilisé les médias sociaux pour avertir les gens de ne pas se mettre en danger. Et Lauren Atkins s'est rendue dans les quincailleries pour voir par elle-même si elles avaient effectivement retiré les articles en chlorure de méthylène des étagères comme elles l'avaient dit. (Parfois oui. Parfois non.)

Si tout cela semble épuisant, vous n'avez pas tort. Mais les familles pensent que ce qui se serait passé si elles n'étaient pas intervenues est clair.

"Rien n'aurait été fait", a déclaré Lauren Atkins, "tout comme cela n'avait pas été fait auparavant."

"Ne soyez pas frustré par les petits résultats", a conseillé Brian Wynne. "Être encouragé."

Les petites victoires se sont multipliées. De fil en aiguille, les familles n'ont pas baissé les bras. Il est souvent nécessaire de s'installer sur le long terme : l'élaboration de règles fédérales est lente de par sa conception.

Une agence peut avoir besoin de plusieurs années − ou bien davantage − pour mener à bien les recherches nécessaires à la proposition d'une règle. La proposition doit sauter des obstacles pour être finalisée. Et même dans ce cas, toute restriction ou nouvelle exigence pourrait s'appliquer au fil du temps.

Ce qui a permis aux familles d'obtenir si rapidement une interdiction partielle de l'EPA, relativement parlant, c'est que l'agence avait déjà émis une proposition avant de la mettre effectivement de côté. Mais il a encore fallu 2 ans et demi après la mort de Kevin Hartley avant que les restrictions de l'EPA n'entrent en vigueur. Et ils ne couvraient pas les utilisations sur le lieu de travail, comme la finition de la baignoire que Kevin, 21 ans, avait effectuée au travail.

Pourtant, une agence peut prendre des décisions différentes avec différentes personnes en charge. La dernière proposition de l'EPA, qui devrait être promulguée en août 2024, interdirait l'utilisation du chlorure de méthylène sur le lieu de travail dans la plupart des cas, y compris la finition des baignoires.

"Vous devez avoir de la patience. Vous devez avoir de la persévérance", a déclaré Lauren Atkins. "Quand il s'agit de la vie de quelqu'un, surtout quand c'est votre enfant, vous le trouverez. Ce sera juste là."

Pousser pour le changement est difficile. Pousser au changement parce que vous ou un être cher avez été blessé peut être encore plus difficile - même si cela peut offrir un réconfort que rien d'autre ne peut apporter.

« Bouclez votre ceinture, car ça va être un accident de train émotionnel », a averti Lauren Atkins. "On m'a demandé, aussi émotif que cela ait été et aussi difficile que cela ait été, pourquoi est-ce que je continue à faire ça ? Et ma réponse a toujours été et sera toujours : 'Pour que tu n'aies pas à t'asseoir à ma place. Pour que tu n'aies pas à être là où je suis.'"

Cette mission lui a donné un but au milieu du brouillard du chagrin.

"Comment fonctionnez-vous quand vous venez de perdre la moitié de vous-même? Parfois, j'ai senti le même jour que son cœur s'arrêtait de battre, le mien aussi", a-t-elle déclaré. "Mais parce que je ne voulais pas que quelqu'un d'autre subisse cela et que je ne voulais pas que quelqu'un d'autre perde ce que Joshua a perdu, c'était mon objectif. J'étais prêt à faire tout ce qu'il fallait."

Brian Wynne, motivé de la même manière, suggère de se pencher sur une activité anti-stress qui vous aide à vous ancrer tout au long du marathon. Le gymnase était à lui. "Vous devez trouver votre exutoire pour avoir une libération émotionnelle", a-t-il déclaré.

La famille Wynne a également créé une fondation au nom de Drew pour financer des entrepreneurs comme lui.

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Wendy Hartley a trouvé l'activisme lui-même guérissant - grâce au soutien des autres familles et aux résultats qu'elles ont obtenus ensemble.

En tant que donneur d'organes, son fils a eu un effet immédiat sur la vie des autres. Voir son héritage se propager davantage, à travers les étagères des détaillants et les couloirs du gouvernement, était un réconfort.

"Kevin a maintenant sauvé plus de vies", a-t-elle écrit, "et continuera à sauver des vies pour les années à venir".

Si vous faites pression pour le changement, il peut être facile de supposer que les lobbyistes payés pour maintenir le statu quo seront toujours gagnants. Mais votre expérience de vie a un poids qui ne peut être acheté.

"Si vous savez comment présenter votre histoire, qui fait partie de votre vie, alors vous pouvez le faire - quand vous pouvez présenter cette histoire, bonne chance, lobbyistes", a déclaré Brian Wynne. "Nous venons avec passion et amour, et il est difficile de faire mieux."

Le conseil de Wendy Hartley : "N'ayez pas peur de montrer vos émotions." Parlez de l'effet sur vous et votre famille. "Montrez-leur l'impact personnel avec des images."

"Il y a six ans, si quelqu'un avait dit:" Si vous criez assez fort, le gouvernement vous écoutera ", j'aurais ri", a déclaré Lauren Atkins. « Devinez quoi ? Une voix peut faire la différence. Je considère que cela fait partie de l'héritage de mon fils.

Alors ne vous comptez pas.

"Votre impact", a écrit Wendy Hartley, "peut être plus important que vous ne le pensez."

Jamie Smith Hopkins est journaliste pour le Center for Public Integrity, une salle de presse à but non lucratif qui enquête sur les inégalités.